1. VOTRE PARCOURS CROISE A LA FOIS LA SANTE PUBLIQUE, LA DEMOCRATIE SANITAIRE ET LE NUMERIQUE. COMMENT CES TROIS DIMENSIONS FAÇONNENT-ELLES VOTRE REGARD SUR LA PROTECTION DES DONNEES DE SANTE ET LA CONFIANCE DES USAGERS ?
La transition numérique de notre société implique que le monde de la santé se transforme chaque jour un peu plus, de manière exponentielle. La numérisation des données a ouvert des champs d’action inédit pour la recherche médicale et pour appréhender différemment le dossier médical. Evidemment il ne faut pas subir cette transition mais la mettre à profit de la santé de tout un chacun, en respectant les valeurs de notre société et en particulier les valeurs de notre système de santé éthique, humaniste et solidaire.
Mais dans un monde globalisé ou s’affrontent différents modèles de société, cette digitalisation peut sembler être une boite de pandore. Les usagers de la santé vivent déjà au quotidien les difficultés de notre système de santé, pour l’accès aux soins, pour le respect de certains de leurs droits, ne serait-ce que l’accès à leur dossier médical, souvent difficile. Ils placent alors dans le numérique de nombreux espoirs, mais aussi des craintes, dont beaucoup se cristallisent sur l’éloignement qu’il peut symboliser et sur la question de la sécurité des données.
Les associations ont leur rôle à jouer pour sensibiliser les usagers, les patients. Souvent ceux-ci comprennent très mal les risques numériques auxquels ils peuvent être exposés. En premier lieu les personnes malades craignent que leurs données tombent entre de mauvaises mais, et soient utilisées de manière malveillante à leur encontre par leur employeur, leur banque, leur assurance. C’est la préservation du secret médical qui les inquiète donc le plus. Mais à coté ils ne réalisent pas bien les expositions liées à leurs données personnelles, celles qui sont utilisées pour les tentatives de hameçonnage, usurpation d’identité, fraudes, etc. Et ils ne savent donc pas bien comment s’en prémunir ou réagir s’ils en sont victime.
Mais cela ne peut pas reposer uniquement sur les épaules des acteurs associatifs. Les représentants des usagers, associations de patients, doivent déjà contribuer à sensibiliser tous les acteurs pour qu’ils prennent au sérieux la sécurité des données ainsi que l’information qui peut être partagée aux personnes.
Dans les établissements de santé, suite à l’explosion du nombre de cyberattaques ces dernières années, les représentants des usagers qui participe à la gouvernance s’intéresse de plus en plus au sujet. Certains établissements font même participer ces représentants associatifs à leurs travaux. Grâce à leur connaissance transversale de l’établissement et des parcours des patients, ils peuvent apporter des compléments pertinents lors des exercices de crise, relire des chapitres des plans de continuité et reprise d’activité ou encore pour penser la communication adressée aux usagers.
3. LES PATIENTS SAVENT-ILS REELLEMENT COMMENT LEURS DONNEES SONT COLLECTEES, PROTEGEES ET PARFOIS PARTAGEES ? COMMENT RENFORCER LA TRANSPARENCE ET LA PEDAGOGIE AUTOUR DE CES USAGES SANS CREER DE DEFIANCE ?
Les usagers de la santé connaissent très mal leurs données de santé. L’an dernier une enquête au sein de notre réseau associatif, pourtant davantage informé que la moyenne, montrait que près de 40% pensait que leur dossier médical était sur leur carte vitale. Dès lors, la méconnaissance peut créer de la méfiance. Pourtant les patients ont bien conscience de l’intérêt de la collecte et du partage de leurs données quand cela permet de les soigner ou de mieux soigner demain pour la recherche par exemple.
La transparence et la pédagogie doivent donc reposer avant tout sur le bénéfice qu’ils vont pouvoir en tirer personnellement et de déconstruire en parallèle certains amalgames négatifs. Par ailleurs, avant le numérique le papier n’était pas une garantie absolue de confidentialité, et les dossiers médicaux pouvaient être facilement consultés dans les hôpitaux par exemple. Le numérique permet de plus partager mais aussi de plus contrôler. On voit donc l’importance que les acteurs du soins participent à ce dialogue, pour remettre au centre des réflexions individuelles ce qu’on peut attendre de ce partage des données à travers l’expérience de la santé.
4. LA CYBERSECURITE EST SOUVENT PERÇUE COMME UNE CONTRAINTE TECHNIQUE. COMMENT PRESERVER, DANS CE CONTEXTE, LA DIMENSION HUMAINE DE LA RELATION DE SOIN ET LA CONFIANCE ENTRE PATIENTS ET SOIGNANTS ?
Il faut éviter d’en faire un tabou, ce qui ne ferai que surenchérir sur les attitudes de défiance qui existent déjà. Les patients ont une très grande confiance en leurs professionnels de santé et ils ont aussi conscience que le risque zéro n’existe pas, en médecine comme dans l’informatique. C’est aussi pour ça que doit être pensée une information à 360 degrés sur le sujet. On l’a dit, avec les associations, les professionnels, et tous les acteurs qui interagissent dans le système de santé. Plus qu’une contrainte technique ou réglementaire, protéger les données c’est préserver la confiance mais c’est aussi protéger les personnes de toutes les vulnérabilités qui en découlent. Qu’elles soient liées aux risques bien connus ou aux risques potentiels qui aujourd’hui nous concerne peu en France mais pourraient se développer comme chantage liés aux informations de santé pour les parcours sensibles des personnes porteuses du VIH, parcours en psychiatrie ou en addictologie, etc.
Il faut se rappeler qu’encore aujourd’hui de nombreux usagers subissent de la discrimination médicale ou dans leur entourage, et font parfois des dizaines de kilomètres pour aller dans une pharmacie autre que leur officine habituelle pour préserver la confidentialité de leurs parcours. Leurs craintes et leurs choix sont donc légitimes !
Surtout, les organisations de santé doivent davantage communiquer. De manière positive sur l’ensemble des efforts et actions déployées pour améliorer la cybersécurité et montrer aux patients que leurs données et leur sécurité ne sont pas négligés. Mais aussi pendant une vulnérabilité, en exposant bien l’impact sur les soins (indisponibilité des dossier, fermeture des urgences, etc.) et les risques encourus pour les patients potentiellement victimes en se rappelant leur grande méconnaissance du sujet et en facilitant l’exercice de leurs droits (lettre plainte, etc.). Et de manière continue sur l’ensemble de la démarche d’amélioration de la réponse cyber.
5. EN TANT QUE REPRESENTANT DES USAGERS, QU’ATTENDEZ-VOUS DE CETTE 5ᵉ EDITION DU CYBERCAMP SANTE ? QU’AIMERIEZ-VOUS VOIR EMERGER POUR QUE LA PAROLE DES PATIENTS SOIT MIEUX INTEGREE DANS LA GOUVERNANCE DU NUMERIQUE EN SANTE ?
Un des points essentiels pour cette 5ème édition est que l’on profite de la maturité du secteur et des acteurs de santé sur le sujet pour ne pas se reposer sur nos lauriers mais justement adresser les différents enjeux de manière approfondie. Maintenant que les gouvernances se sont montées, que les organisations ont été outillée avec des éléments essentiels de réponse qui manquaient encore nous pouvons rentrer dans une phase plus réflexive. Et justement nous souhaitons montrer que la parole des usagers est un levier riche pour améliorer la réponse cyber dans son ensemble et même indispensable pour surmonter le défi de l’opinion public et de la transparence.
6. LORS DU CYBERCAMP SANTE, VOUS INTERVIENDREZ FACE A DES DSI, RSSI ET DECIDEURS PUBLICS. QUEL MESSAGE SOUHAITEZ-VOUS LEUR FAIRE PASSER POUR QU’ILS PLACENT ENFIN LA “VOIX DU PATIENT” AU CŒUR DE LA SECURITE NUMERIQUE ?
Simplement leur dire que nous prenons des engagements forts chez France Assos Santé pour ajouter notre perspective et expertise de manière constructive au pot commun de la réponse cyber. Avec plus de 6000 représentants des usagers qui participent à la gouvernance des établissements de santé sur tout le territoire, c’est autant d’alliés sur lesquels ils peuvent compter. Et ce autant pour prolonger leur action et imaginer une réponse cyber qui protège réellement les patients quand le devenir de leurs données est incertain que pour imaginer une communication positive au service de la confiance et des droits des usagers.
